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急性骨髄性白血病 治療日記

ガッデム足揉みには、ミックジャガー

”健康にいいものやっちゃおう” キャンペーン、絶賛実施中です。

 

先週の血液検査の結果、ぜんぜん回復していない(どころか減ってしまった)ことが分かったので、前から気になっていた自分なりの健康法を実施しています。来月の血液検査で、「おお、あがったじゃん!」という私、想像しています。

 

その一つが足揉み。私は、がんこな冷え性で、足先・アキレス腱あたり~ひざ下まで、いつも冷たい、夏でも冷たい。夏でもソックス穿いて寝て、冬は、つま先とアキレス腱のところにカイロを貼って過ごすくらい。

同じ白血病で2回も移植をされた方のブログを読んでいて、紹介されていた「官足法」に目が☆になり、ここ1週間試しています。足を揉むことにより、足に溜まっている老廃物を崩し、血液循環を良くし、血液を綺麗にしていく、のだとか。足に老廃物がたまるのか?の信ぴょう性は別として、血液の循環は良くなるだろうし、私はこの冷たい足から解放されたい。

まず最初に、「官足法友の会」一般セミナーを受けてみました。セミナーが始まる前、おじいちゃん先生が「あなた初めてね? 何か病気したの?」と聞かれた。「は、白血病です」「ふーん、そう。ここ揉んでね」「い、痛ーーーい!!!」「はははー、だよねー」

セミナーは3時間なんだけど、言われたところを揉んでいくと痛くて痛くて。最後の1時間は、放心状態でした。でも、これで冷たい足がぽかぽかになるのであれば!と思い、翌朝より ぐりぐり棒と格闘しています。

まあ、尋常なく痛いんです。「腎臓」の場所を揉んでGoddamnit!「副腎」Goddamnit!「肝臓」Goddamnit!(これでは痛みが全然伝わらないですね…) 暮らしの中で、Goddamnit(ガッデム)と叫ぶときは、足の小指をぶつけたときぐらいですが、それがずっと続く感じです。脳天を突き抜ける痛さ、とほほ。

 

足揉みの方法はこの本から↓

元気回復 足もみ力 (美人開花シリーズ)

元気回復 足もみ力 (美人開花シリーズ)

 
グリグリ棒 (特製マッサージ棒)

グリグリ棒 (特製マッサージ棒)

 

 

両足40分のコースで、終わった後は500ccの白湯を飲む。500ccの白湯って、結構な量なのよ。1日目は、全てを1時間半かかって終了。2日目は、白湯を飲んだ後、急に身体がだるくなって3時間昼寝。おそらく、好転反応なのだろうと、気を取り直して3日目。4日目からは、この悶絶する痛さをどうやって紛らわせようか?と考えるようになり、いろんなミュージックを試してみたところ。。。

 ミックジャガーが一番だった。

正確には、Maroon 5のMoves Like Jagger

www.youtube.com

 

 Moves like Jagger  歌のテンポに合わせて、ぐりぐり棒が走る。だって私はジャガーなんだもん。いちいち痛いとかいってられないのだ。

老廃物を掻き出してやるのだ、だって私のぐりぐり棒はMoves like Jagger. いちいち悶絶している暇なんかない。

 

「I've got the moves like Jagger」と歌いながら、顔を歪めて足を揉む妻を見るデリ(夫)の顔が冷たいのは言うまでもない。が、いちいち気にしてられないのだ、だって私はミックジャガー。おかげさまで、足はぽかぽかです。すごい!初日から足の冷たさから解放されました。やらなくなると、また冷たくなるだろうから、頑張って続ける。

あと身体の不調といえば、慢性の肩凝り。次の目標は肩凝り改善だな。足を揉みと、1時間くらいは肩凝りが軽くなるんだけど、すぐ戻ってくるんだよね。何かいい方法ないかな。ああ、来月の血液検査で、白血球3000、血小板13万、欲しいです。

 

10-11月の外来、人生いろいろあるわ

10月19日 血液検査
白血球WBC 2700/µL (前回 2000/µL)
赤血球RBC 385.0/万 (前回 341.0/万)
血小板PLT 10.5 /万 (前回 17.9 /万)

11月16日 血液検査
白血球WBC 2500/µL (前回 2700/µL)
赤血球RBC 400.0/万 (前回 385.0/万)
血小板PLT 8.3 /万 (前回 10.5 /万)

毎月1回、外来でドクターDJRに会ってるのだけど、10月の報告をさぼりました。
9月に取った骨髄の検査結果は、芽球1.8%。
地固め3回目あとの結果が1.4%だったので、微妙に増えてるじゃん!と思ったのですが、気にしなくて良いくらいなんだと。寛解(5%以下)キープです。良かった。

しかし、退院してからの白血球は、2000(9月)→2700(10月)→2500(11月)と、11月微妙にさがった。んで血小板は、17万(9月)→10万(10月)→8万(11月)と、ジョジョにさがっとるやないか。なんでだ。ここは、DJRも心配してた。

体調はぼちぼちで、数時間外出すると、家に帰ってぐったりすることもある。家でパソコンしたり、料理をしたりするのは、全然平気なんだけど、外出して歩き回ると疲れる。最近は、こたつで寝るのが心地いい。退院してもう2ヵ月以上経つのに、こんなもんなのかな。

でも、昨日の血液検査の結果から、考え方を変えた。今までは、回復していっていることを前提で「体調みながら、やりたいことやろっ!」って思ってたけど、これからは、「回復が遅い自分に何ができるか?」を考える。実際、白血球・血小板、基準値に全然達してない。

そして退院してから、いろいろあった。
治療が終了して1か月経っても、手のこわばりが治らなくて(ひどくなってきていて)、ぐちぐち考えてもしょうがないと思って、リウマチの検査に行ってきた。結果は、陰性。白血病もいやだけど、リウマチもいやだよね。抗がん剤治療の後遺症なのかな。焦らずに付き合っていくしかない。
朝起きたら、手はこわばって、半分くらいしか曲がらない。何度かグーパーして、ゆっくり曲がり始める。最近は、気にならなくなってきた。良くなったというわけではなくて、慣れたということ。

そして、デリ(夫)の健康診断に付き合って検診センターにいったついでに、乳がん検診を受けてきた。前からわかっていたことだけど、のう胞(良性のしこり)が多数個あって、年に1回超音波検査が必要、とのこと。

で、もったいぶっていたけど、一番大きい変化は、
会社が倒産した、こと。
家で療養していた9月下旬のある日。社長が家にやってきた。「ええ話とちゃうねん」
外資系の会社に勤務して17年。本社が倒産。日本は黒字だけど、本社から商品が入ってこないので、閉鎖。
1月に急性骨髄性白血病と診断されて、8月に退院。そして、10月に会社倒産。これは、何かの冗談のような、本当の話。

それでも、毎日おいしいごはんを作って、パンを焼いて、ケーキを焼いて。
ああ、幸せ。

冒頭の写真は、友達の誕生日に作ったケーキ。「不味い」と二人で笑い転げた。
ああ、人生いろいろあるわ。

9月の外来、骨髄穿刺

今日の血液検査
白血球WBC 2000/µL (前回 1100/µL)
赤血球RBC 341.0/万 (前回 244.0/万)
血小板PLT 17.9 /万 (前回 11.1 /万)
好中球Neutrophil 1138 (前回 402 )

昨日は、外来で病院に行って来ました。
最近の横浜は、暑かったり肌寒くなったり、夏の終わりと秋の始まりが交互に来てるような天気。昨日は日差しは強かったけど空気は澄んでたので、久しぶりに病院まで歩いて行きました。家にいて全てが完結できるような生活を(しかも楽しく)しているので、なかなか外に出たいと思わない。外の暑さと飛び交うばい菌に負けてしまうかも知れない!と、思ってるんだと思う。昨日は、久しぶりの外出でした。気持ち良かった。

白血球3000くらいあるかなぁと期待してたのですが、2000しかなかった。おそらく、自分の中で、今回の血液検査で白血球が3000くらいあったら、気軽に外出もできる、"普通"の暮らしをしよう、運動もしたい、なんて思ってたんだと思う。そうか、まだ2000しかないのか…と、ちょっと落ち込んだけど、ドクターDJRは、「血液検査の結果は良かった」って言ってたので、この時期にこの数字は良い方なんでしょう。

その後、骨髄穿刺。今回の治療の最後のマルクです。

悪い細胞が増えているかどうかを調べるには
1) 血液の中のWT1mRNAの数値を調べる(50コピー以下だったら大丈夫)
2) 背中に針を刺し骨髄液をとって芽球の数値を調べる(5%以下だったら大丈夫)
の、2つあります。

血液検査だけだと簡単。でも詳しくはわからない。
骨髄穿刺は、大変。でも、詳しくわかる。

前回の外来 8/31の血液検査では、WT1ほにゃららは、50コピー以下でした。言ってなかったけど、WT1ほにゃららは、地固め1回目の後から、50コピー以下をキープしています。

昨日の検査結果は、来月の外来の時に教えてくれるのだと。か、数値が悪かったら、ドクターから連絡があるらしい。

DJRに、来月から仕事復帰しようとおもってるんだけど、と聞いたら、「職種にもよるけどね、営業の外回りとかは無理。デスクワークなら、体調をみながら徐々に」という事でした。

そうか
焦ってはいかんのだ。

そんなに簡単に復活しないんだな、という事
わかりました…、はい。

夏休み

退院して、3週間。デリ(夫)専業主夫と休職中の私は、学生の夏休みのような毎日を過ごしています。最初の2週間は、夕方疲れてお昼寝をしていて、夜は午前2時ごろ寝る、みたいな生活をしていたけど、最近はお昼寝ぐっとこらえて、11時には寝るようにしています。晩ごはんは、18時くらい。昼間は暑いので家の中で過ごして、夜は40分くらいウォーキングに出ます。ウォーキングにでると、自分の体調というか回復ぶりがよくわかります。ここ2日は、調子こいてウェイトを持って歩いています。いっても、0.5kgのウェイトだけどね。腕、特に握力がないんだよね、びっくりするほど。

 

よっぽど病院のごはん(の不味さ)がトラウマなのか、朝起きたら「さぁ、今日は何を作ろうか!」とエプロンを巻いて、クックパッドを立ち上げます。セロリが残ってるからイカを買って炒めようとか、タルト用に作ったカスタードがあるから、クリームパンを焼こうとか。退院してほんといろいろ作りました。パンもケーキもごはんも。何か作っているのが好き。食べたいものが沢山あって、レストランに行かなくても自分でつくって美味しく食べれるなら最高。最近のお気に入りは、手作りグラノーラです。ほんと美味しい。手作りのヨーグルトをかけて食べます。幸せ。

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毎日「あれが食べたい、あれを作ろう」と、あんなに料理のことばかり考えていたのに、作りたいものがなくなってしまったと、デリ(夫)に言ったら、「Good, you can get some rest now. 良かった、これで落ち着いて休めるね」と言われました。自分では十分休んでる感じだったけどね。

 

働いていた時の1年分の料理を、この3週間で作ったかもしれない。あんなに食べてるのに、体重が1キロしか増えてない。幸い退院後も痛いとことか臓器全般、悪いとこなし。髪は2ミリぐらい生えてきたけど、眉毛とまつげがない。手のむくみがあるのがちょっと悩み。 9月半分終わったね。

退院後はじめての外来、あとは祈るのみ

今日の血液検査
白血球WBC 1100/µL (前回 2000/µL)
赤血球RBC 244.0/万 (前回 284.0/万)
血小板PLT 11.1 /万 (前回 5.9 /万)
好中球Neutrophil 402 (前回 740 )

病院での治療が終わり、退院して1週間が経ちました。
ノイトロジンで増えた白血球・好中球は、2000→1100まで減り、輸血で増えた赤血球は、284→244まで減りました。が、血小板くんが頑張りました!11万あると、大丈夫ですね。怪我をしても、血が止まるでしょ。

暑いから息苦しいのかとも思いましたが、赤血球が低いので納得。好中球が400しかないので、自宅療養はしばらく延長です。

次の外来は、9/19。骨髄検査をして、芽球(白血病細胞)の値を調べます。

ドクターDJR曰く、「あとは祈るのみ」
やるべきことはやったので、あとは祈るのみです。