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急性骨髄性白血病 治療日記

10-11月の外来、人生いろいろあるわ

10月19日 血液検査
白血球WBC 2700/µL (前回 2000/µL)
赤血球RBC 385.0/万 (前回 341.0/万)
血小板PLT 10.5 /万 (前回 17.9 /万)

11月16日 血液検査
白血球WBC 2500/µL (前回 2700/µL)
赤血球RBC 400.0/万 (前回 385.0/万)
血小板PLT 8.3 /万 (前回 10.5 /万)

毎月1回、外来でドクターDJRに会ってるのだけど、10月の報告をさぼりました。
9月に取った骨髄の検査結果は、芽球1.8%。
地固め3回目あとの結果が1.4%だったので、微妙に増えてるじゃん!と思ったのですが、気にしなくて良いくらいなんだと。寛解(5%以下)キープです。良かった。

しかし、退院してからの白血球は、2000(9月)→2700(10月)→2500(11月)と、11月微妙にさがった。んで血小板は、17万(9月)→10万(10月)→8万(11月)と、ジョジョにさがっとるやないか。なんでだ。ここは、DJRも心配してた。

体調はぼちぼちで、数時間外出すると、家に帰ってぐったりすることもある。家でパソコンしたり、料理をしたりするのは、全然平気なんだけど、外出して歩き回ると疲れる。最近は、こたつで寝るのが心地いい。退院してもう2ヵ月以上経つのに、こんなもんなのかな。

でも、昨日の血液検査の結果から、考え方を変えた。今までは、回復していっていることを前提で「体調みながら、やりたいことやろっ!」って思ってたけど、これからは、「回復が遅い自分に何ができるか?」を考える。実際、白血球・血小板、基準値に全然達してない。

そして退院してから、いろいろあった。
治療が終了して1か月経っても、手のこわばりが治らなくて(ひどくなってきていて)、ぐちぐち考えてもしょうがないと思って、リウマチの検査に行ってきた。結果は、陰性。白血病もいやだけど、リウマチもいやだよね。抗がん剤治療の後遺症なのかな。焦らずに付き合っていくしかない。
朝起きたら、手はこわばって、半分くらいしか曲がらない。何度かグーパーして、ゆっくり曲がり始める。最近は、気にならなくなってきた。良くなったというわけではなくて、慣れたということ。

そして、デリ(夫)の健康診断に付き合って検診センターにいったついでに、乳がん検診を受けてきた。前からわかっていたことだけど、のう胞(良性のしこり)が多数個あって、年に1回超音波検査が必要、とのこと。

で、もったいぶっていたけど、一番大きい変化は、
会社が倒産した、こと。
家で療養していた9月下旬のある日。社長が家にやってきた。「ええ話とちゃうねん」
外資系の会社に勤務して17年。本社が倒産。日本は黒字だけど、本社から商品が入ってこないので、閉鎖。
1月に急性骨髄性白血病と診断されて、8月に退院。そして、10月に会社倒産。これは、何かの冗談のような、本当の話。

それでも、毎日おいしいごはんを作って、パンを焼いて、ケーキを焼いて。
ああ、幸せ。

冒頭の写真は、友達の誕生日に作ったケーキ。「不味い」と二人で笑い転げた。
ああ、人生いろいろあるわ。

9月の外来、骨髄穿刺

今日の血液検査
白血球WBC 2000/µL (前回 1100/µL)
赤血球RBC 341.0/万 (前回 244.0/万)
血小板PLT 17.9 /万 (前回 11.1 /万)
好中球Neutrophil 1138 (前回 402 )

昨日は、外来で病院に行って来ました。
最近の横浜は、暑かったり肌寒くなったり、夏の終わりと秋の始まりが交互に来てるような天気。昨日は日差しは強かったけど空気は澄んでたので、久しぶりに病院まで歩いて行きました。家にいて全てが完結できるような生活を(しかも楽しく)しているので、なかなか外に出たいと思わない。外の暑さと飛び交うばい菌に負けてしまうかも知れない!と、思ってるんだと思う。昨日は、久しぶりの外出でした。気持ち良かった。

白血球3000くらいあるかなぁと期待してたのですが、2000しかなかった。おそらく、自分の中で、今回の血液検査で白血球が3000くらいあったら、気軽に外出もできる、"普通"の暮らしをしよう、運動もしたい、なんて思ってたんだと思う。そうか、まだ2000しかないのか…と、ちょっと落ち込んだけど、ドクターDJRは、「血液検査の結果は良かった」って言ってたので、この時期にこの数字は良い方なんでしょう。

その後、骨髄穿刺。今回の治療の最後のマルクです。

悪い細胞が増えているかどうかを調べるには
1) 血液の中のWT1mRNAの数値を調べる(50コピー以下だったら大丈夫)
2) 背中に針を刺し骨髄液をとって芽球の数値を調べる(5%以下だったら大丈夫)
の、2つあります。

血液検査だけだと簡単。でも詳しくはわからない。
骨髄穿刺は、大変。でも、詳しくわかる。

前回の外来 8/31の血液検査では、WT1ほにゃららは、50コピー以下でした。言ってなかったけど、WT1ほにゃららは、地固め1回目の後から、50コピー以下をキープしています。

昨日の検査結果は、来月の外来の時に教えてくれるのだと。か、数値が悪かったら、ドクターから連絡があるらしい。

DJRに、来月から仕事復帰しようとおもってるんだけど、と聞いたら、「職種にもよるけどね、営業の外回りとかは無理。デスクワークなら、体調をみながら徐々に」という事でした。

そうか
焦ってはいかんのだ。

そんなに簡単に復活しないんだな、という事
わかりました…、はい。

夏休み

退院して、3週間。デリ(夫)専業主夫と休職中の私は、学生の夏休みのような毎日を過ごしています。最初の2週間は、夕方疲れてお昼寝をしていて、夜は午前2時ごろ寝る、みたいな生活をしていたけど、最近はお昼寝ぐっとこらえて、11時には寝るようにしています。晩ごはんは、18時くらい。昼間は暑いので家の中で過ごして、夜は40分くらいウォーキングに出ます。ウォーキングにでると、自分の体調というか回復ぶりがよくわかります。ここ2日は、調子こいてウェイトを持って歩いています。いっても、0.5kgのウェイトだけどね。腕、特に握力がないんだよね、びっくりするほど。

 

よっぽど病院のごはん(の不味さ)がトラウマなのか、朝起きたら「さぁ、今日は何を作ろうか!」とエプロンを巻いて、クックパッドを立ち上げます。セロリが残ってるからイカを買って炒めようとか、タルト用に作ったカスタードがあるから、クリームパンを焼こうとか。退院してほんといろいろ作りました。パンもケーキもごはんも。何か作っているのが好き。食べたいものが沢山あって、レストランに行かなくても自分でつくって美味しく食べれるなら最高。最近のお気に入りは、手作りグラノーラです。ほんと美味しい。手作りのヨーグルトをかけて食べます。幸せ。

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毎日「あれが食べたい、あれを作ろう」と、あんなに料理のことばかり考えていたのに、作りたいものがなくなってしまったと、デリ(夫)に言ったら、「Good, you can get some rest now. 良かった、これで落ち着いて休めるね」と言われました。自分では十分休んでる感じだったけどね。

 

働いていた時の1年分の料理を、この3週間で作ったかもしれない。あんなに食べてるのに、体重が1キロしか増えてない。幸い退院後も痛いとことか臓器全般、悪いとこなし。髪は2ミリぐらい生えてきたけど、眉毛とまつげがない。手のむくみがあるのがちょっと悩み。 9月半分終わったね。

退院後はじめての外来、あとは祈るのみ

今日の血液検査
白血球WBC 1100/µL (前回 2000/µL)
赤血球RBC 244.0/万 (前回 284.0/万)
血小板PLT 11.1 /万 (前回 5.9 /万)
好中球Neutrophil 402 (前回 740 )

病院での治療が終わり、退院して1週間が経ちました。
ノイトロジンで増えた白血球・好中球は、2000→1100まで減り、輸血で増えた赤血球は、284→244まで減りました。が、血小板くんが頑張りました!11万あると、大丈夫ですね。怪我をしても、血が止まるでしょ。

暑いから息苦しいのかとも思いましたが、赤血球が低いので納得。好中球が400しかないので、自宅療養はしばらく延長です。

次の外来は、9/19。骨髄検査をして、芽球(白血病細胞)の値を調べます。

ドクターDJR曰く、「あとは祈るのみ」
やるべきことはやったので、あとは祈るのみです。

広島お土産争奪!くじ引き大会

退院して1日が経ちました。
心は穏やかで、自由を感じます!
あー、終わったんだなぁ。


退院が近づいてきたとき、長い間お世話になったナースと先生に、何かプレゼントをしたいなと考えてました。

退院する日は、父が広島から病院に来てくれるとの事だったので、父に広島の土産を買って来てもらって、ナースセンターに置いておく…でも良かったのですが、7ヶ月もお世話になったナース達に、「もみじ饅頭20個入り」じゃ、私の感謝の気持ちが全然伝わらないじゃないか!!と思い、くじ引き大会を思いつきました。

今では、インターネットで何でも買えるので、広島にあるお土産やさんから、私が好きな広島銘菓を送ってもらい、どの家庭でも使えるような食料品をくじ引きの景品にしました。

まずは、広島銘菓セット。これは、みんなに共通で配るやつね。まじ美味しいものばかり(私の独断ですが)。入院中は、「カープカツ」よく食べてました。「からす麦のクッキー」も美味しいですよ!でも1番美味しいのは、「三万石名城焼」だな。

で、くじ引きの5等は、「因島はっさくゼリー」

4等 「レモンちゃん麺(2人前)」

3等 「おたふく 広島限定お好みソース」

2等 「広島じゃけん お好みソース」

1等 「広島風お好み焼き材料セット」

退院の2-3日前から、ナース13名、先生2名に、くじを引いて中身を見ずに名前を記入してもらいました。結果発表は、退院当日!グディバッグに賞品を入れて渡しました。

「病室でくじ引き⁉︎」と、みんな楽しんでくれました。良かった!先生2人とも1等を当てたのには、びっくりしました。

応援してくれたみんな、祈ってくれたみんな、ありがとうございました。完治したとみるのは、5年かかるそう。とりあえず、月末の血液検査、そして骨髄検査の結果を見て、身体の筋肉を戻して社会復帰だな。
それにしても、暑い!!!